Fő támogatottunk:
Kurcsik Lilla
Az ő fejlesztéseihez való hozzájárulás legfőbb céljaink között szerepel.
Lilláról édesanyja, Mónika mesélt nekünk: „Lilla születése után alig értünk haza, 9 napos korában már vissza kellett mennünk a kórházba és rövid időn belül kiderült, hogy epilepsziás rohamokkal állunk szemben. Rengeteg, kórházban töltött idő után, Lilla 3 éves korára derült csak ki, hogy egy ritka genetikai eltéréssel, az STXBP1 gén módosulásával született. Mivel a gén többféleképpen sérülhet, így az egyének tünetei is különböző minőségűek és súlyosságúak lehetnek.
Lilla jelenleg több gyógyszert szed és speciális diéta szerint étkezik, de így is 1-1,5 hetente van egy epilepsziás nagyrohama.
A betegség miatt sajnos nagyon el van maradva a fejlődésben Lilla, minden téren. Súlyosan, halmozottan fogyatékos (mozgásszervi, értelmi és érzékszervi fogyatékos, emellett gyengénlátó). Sajátos nevelési igényű (SNI), kiemelt figyelmet, különleges bánásmódot igényel.
Lilla önállóan szinte semmit nem csinál, mindenben segítségre szorul, ezért rengeteget kell vele foglalkozni. Rendszeres, komplex fejlesztésekre van szüksége, ami szakember segítsége nélkül nem megy, de sajnos a terápiák legnagyobb része önköltséges.
Lilla szereti a zenét, a hintázást, egy türelmes, hihetetlen szorgalommal és kitartással megáldott szeretnivaló kis tündérke. Ő a mindenünk, családunk része és nagyon-nagyon szeretjük, és el sem tudjuk képzelni az életünket nélküle. Mindent megteszünk, hogy minél önállóbb, teljesebb és boldog életet élhessen.”
Ha szeretnél segíteni abban, hogy Lilla fejlődésének további szakaszait is támogathassuk, kérlek, az Alapítvány bankszámlájára történő utaláskor a közlemény rovatba írd be Lilla nevét!
